Jährlich am 21. März findet der Welt-Down-Syndrom-Tag statt. Er ist Menschen mit Trisomie 21 gewidmet, wie das Syndrom medizinisch korrekt heisst. Neun von zehn Kindern, bei denen vor der Geburt das Down-Syndrom festgestellt wird, werden heute abgetrieben. Dabei haben Kinder mit Trisomie 21 heute deutlich bessere Lebenschancen als früher. Der Verein hope21 möchte Familien unterstützen, die ein Kind mit Trisomie 21 haben oder erwarten. Ursula Baumgartner von Zukunft CH sprach mit Jérôme Schwyzer, dem Vizepräsidenten von hope21.

Zukunft CH: Seit wann gibt es den Verein hope21 und wie ist die Idee entstanden, ihn zu gründen? Was ist die Vorgeschichte?

Schwyzer: Den Verein gibt es nun seit vier Jahren. Die Idee ist entstanden, als ich an einer Konferenz des March for Life in den USA ein Referat von Rick Smith, Gründer von hopestory, gehört habe. Er hat voller Enthusiasmus von seiner Arbeit (für Eltern, die ein Kind mit Down-Syndrom erwarten, Anm. d. Red.) erzählt und ich wusste sofort: So etwas brauchen wir dringend bei uns in der Schweiz. Und so hat unsere Reise begonnen.

Zukunft CH: Was zeichnet Kinder mit Trisomie 21 aus?

Schwyzer: In erster Linie ihre Ehrlichkeit und Zuneigung. Sie zeigen keine Berührungsängste, sagen immer unverblümt, was sie denken. Bei Familien, die ein solches Kind haben, spüre ich immer eine grosse Bodenhaftung, eine Ruhe, eine tiefe Gelassenheit gegenüber vielen Dingen. Denn eines lehrt ein Leben mit einem solchen Kind: Es geht nicht immer, wie man sich das vorstellt – und das ist gut so.

Zukunft CH: Was sind die grössten und häufigsten Sorgen, die die Familien an den Verein herantragen? Wie nehmen Sie ihnen diese Sorgen?

Schwyzer: Viele Eltern wenden sich während der Schwangerschaft an uns, kurz nachdem sie die Diagnose Down-Syndrom für ihr Kind erhalten haben. Es sind oft sehr nachvollziehbare Ängste und Sorgen, denn man weiss nicht, was auf einen zukommt und ob man das schafft. Viele Anfragen haben wir aber auch von Eltern, die schon seit einiger Zeit mit einem Kind mit Down-Syndrom leben. Sie haben zum Beispiel medizinische Fragen oder Fragen, die ganz konkret den Alltag betreffen.

Zukunft CH: Welche Hilfe kann der Verein den Familien bieten?

Schwyzer: Unsere HopeFamilies geben Einblick in ihr Leben mit einem Kind mit Extrachromosom. Eine Diagnose ist oft – wie erwähnt – ein Schock. Das wissen unsere HopeFamilies, denn ihnen ging es oft genau so. Doch den Einblick, den die Familie gewinnt, kann nicht nur helfen, Ängste und Sorgen direkt anzusprechen, sondern sie auch abzubauen. Der Einblick in einen Familienalltag führt oft dazu, dass die Rat Suchenden sagen: Das ist zwar anders, aber auch nicht so anders, als wir uns das vorgestellt haben.

Zukunft CH: Wer sind die HopeFamilies?

Schwyzer: Die HopeFamilies sind das Herzstück unseres Vereins. Sie alle haben selbst ein Kind mit Down-Syndrom. Sie helfen konkret weiter, in dem sie ihre Türen und Herzen öffnen und ihr Leben mit anderen teilen. Aktuell zählen wir knapp 40 HopeFamilies, gut verteilt auf die ganze Schweiz.

Zukunft CH: Wie können betroffene Familien Kontakt aufnehmen?

Schwyzer: Betroffene Familien haben verschiedene Möglichkeiten, mit uns in Kontakt zu treten. Wir möchten diese verschiedenen Kanäle bewusst öffnen, sodass jeder sich auf die Art und Weise bei uns melden kann, die passt. Man kann uns über die Hotline telefonisch erreichen, aber auch via WhatsApp. Die häufigste Kontaktmöglichkeit ist aber über die Homepage. Dort kann man eine HopeFamily aussuchen, die dann innerhalb von 24 Stunden mit einem in Kontakt tritt.

Zukunft CH: Wie vielen Familien konnte bereits geholfen werden?

Schwyzer: Wir konnten in den letzten Jahren bereits über 40 Familien unterstützen, gut ein Viertel davon bereits während der Schwangerschaft. Wir sind jedoch überzeugt, dass unsere Arbeit einen viel grösseren Einfluss hat, als wir uns vorstellen können. Durch unsere Homepage, die zahlreichen Beiträge rund um das Leben mit Trisomie 21 und unsere Vereinszeitschrift „hope21 news“ bieten wir vielen ein „Fenster“, durch welches man ein wenig in verschiedene Leben sehen kann. Wir glauben, dass hiervon viel Ermutigung ausgeht.

Zukunft CH: Alle Vorstandsmitglieder von hope21 haben selbst ein Kind mit Trisomie 21 – ausser Ihnen. Warum ist Ihnen die Arbeit dort trotzdem ein Anliegen?

Schwyzer: Ich denke, es ist falsch zu sagen, dass man sich für Menschen mit Down-Syndrom nur dann einsetzen kann, wenn man selbst jemanden in der Familie hat. Der Einsatz für schutzbedürftige Menschen geht uns alle etwas an. Und ich bin einfach überzeugt, dass jeder Mensch ein Recht auf Leben hat. Dass rund 90 Prozent der Kinder mit Down-Syndrom das Licht der Welt nicht erblicken, erachte ich als einen grossen Verlust und ein Unrecht. Hier möchte ich – gemeinsam mit meinen Vorstandskollegen und den HopeFamilies – konstruktive und konkrete Hilfe anbieten.

Zukunft CH: Welche Geschichte hat Sie im Laufe der Zeit bei hope21 am meisten beeindruckt?

Schwyzer: Daniel Kehlmann, einer meiner liebsten Schriftsteller, hat einmal geschrieben: „Geschichten in Geschichten in Geschichten. Man weiss nie, wo eine endet und eine andere beginnt! In Wahrheit fliessen alle ineinander. Nur in Büchern sind sie säuberlich getrennt.“ Was ich damit sagen will: Es ist nicht die eine Geschichte, sondern die vielen beglückenden Begegnungen, die ich in den letzten vier Jahren machen durfte. Die Kontakte mit Familien, die mit einem Kind mit Down-Syndrom leben, haben nicht nur meinen Horizont erweitert, sondern waren und sind ein Segen für meine ganze Familie. Und dafür bin ich von Herzen dankbar.

Zukunft CH: Vielen Dank für das Gespräch!

Mehr Infos zum Verein unter hope21.ch